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将联名向上级反映
一名血友病患者足以让家庭陷入阴影：需要随时照顾患者，需要高昂的治疗费用。中国血友之家秘书长关涛介绍，由于血友病患者身体状况以及受教育程度的限制，很多病友处在失业状态。药物的昂贵价格对于这些家庭来说也是沉重的负担。
面对目前凝血酶原复合物缺乏的状况，中国血友之家于12月6日发布了《乙型血友病患者用药告急征集签名》的公告。两天时间，他们已经征集到了150多个签名。在征集到足够的签名之后，将向有关部门反映。
关涛表示：“十年的志愿坚持，我们通过信访、上访、反映给人大代表等许多途径，使得血友病在许多地方都被列为了门诊特殊病种，可以多报销一些。现在乙型血友病患者用药困难，我们还是决不放弃任何一个兄弟。”
药品紧缺
或因血源问题
■官方回应
对于药物紧缺的原因，北京市药监局有关负责人表示，可能是血源的问题造成了全国性药品短缺的现象。
这位负责人称，北京没有该药品的生产企业，目前，市药监局也正在就这一问题进行积极协调。
■名词·乙型血友病
又称为因子Ⅸ缺乏症或血浆凝血活酶成分缺乏症，凝血因子Ⅸ编码基因突变导致该凝血因子功能缺陷而致病，呈X连锁隐性遗传，发病率约为男性活婴的1/30000。甲型与乙型发病率比例约为5.4∶1。
中国血友之家负责人储玉光介绍，中国的血友病患者大概在6万到7万人。其中，乙型血友病约占三分之一。血友病是遗传性血液疾病，乙型血友病比较稀少。“很多人对乙型血友病缺乏认识，甚至都不知道有这种病。（乙型血友病）患者得到的关怀和帮助是比较少的。”
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