从此之后,一旦孩子出血不止,张滔滔夫妇便会带着孩子四处求医,各家医院得出不同结果,“凝血功能障碍、血友病?……”,因为当时国内对血友病认识并不多,相关的专家少之又少。 2007年,北京协和医院派人来山西进行血友病免费筛查,提取了樊颖父亲及儿子的血样回北京检验。 当年年底寄回的检测报告单让樊颖夫妇几近崩溃,报告显示“张元祉为重型遗传性血友病”,紧接着山大二院血液科进一步确诊“患儿为血友病甲型,系遗传” 。 本以为是正常胎儿,一夜之间变身重症血友病患者,对这个家庭无疑是一个致命的打击。
索赔1960万元 治疗费占95%以上 2008年3月,张滔滔、樊颖夫妇以山大一院产前筛查诊断结果有误、导致血友病患儿出生,使整个家庭在精神、经济上遭受巨大痛苦为由,将山大一院告上太原市中级人民法院,索赔孩子的医药、护理等费用,共计1960万元。 而当时为了治疗这个因不断出血已经右腿严重残疾的孩子,原本幸福的家庭已经倾尽所有,妻子樊颖也为了照顾孩子,辞掉了工作。 据张滔滔介绍,这1960多万包括已经发生的及诉讼之日起20年内的治疗费用,只这项就占到95%以上。“现在孩子得隔天注射一次重组凝血因子,每次得上千元钱,一个月就是1万多。”其他的就是护理费、精神损害抚慰金、家教费等。
据了解,血友病是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病,出血是该病的主要临床表现。血友病的主要患病人群是男性,女性为携带者。 中华医学会血液学分会副主任委员赵永强在今年“世界血友病日”接受访谈时说,血友病通过现行的检测方法,大多数可以找到基因缺陷部位,理论上说通过怀孕前是否携带者的评估和产前诊断可以做到优生优育,但由于涉及到基因诊断,风险也很高,目前能做这项产前基因诊断的医疗机构的限制非常严格。 山大一院的法律顾问杨力介绍,截止到目前为止,该院也只为樊颖一个人做过血友病产前基因筛查。 两次开庭 医院及其大夫资质成为争论焦点 原告代理律师山西晋商律师事务所律师郭立胜、侯军磊和山西驰晋律师事务所主任许渡生走访了国内血友病知名专家及相应法律专家,并对此事从法律角度发表看法。 郭立胜说,《母婴保健法》(1995年6月1日起施行)第三十二条及卫生部发布的《母婴保健专项技术服务许可及人员资格管理办法》(1995年8月7日卫生部发布)第二条明确规定,凡开展产前诊断技术服务的医疗保健机构,必须经省级卫生厅行政部门批准,取得《母婴保健技术服务职业资格证》,而山大一院初次取得《母婴保健技术服务职业资格证》的时间为2006年。 《母婴保健专项技术服务许可及人员资格管理办法》第十条规定,凡从事产前诊断服务的人员,必须取得《母婴保健技术考核合格证书》。而山大一院提供的资料显示,郑梅玲大夫当年未取得《母婴保健技术考核合格证书》。 2009年7月15日,该案首次开庭。 2011年5月25日,该案二次开庭,山大一院以张元祉罹患血友病纯系基因突变为由应诉。“但他们没有针对‘基因突变’举证证明,仅有从杂志上复印的几份文献资料。”许渡生说。 郭立胜、侯军磊和许渡生三位律师认为,山大一院错误的产前诊断结果是导致张滔滔、樊颖作出错误生育选择的唯一医学指导意见,其与重症血友病患儿张元祉的出生具有直接的因果关系。 |